2022世界多发性硬化日 专家呼吁全社会共同关注守护这一罕见群体
北京5月30日电 今年5月30日是第14个世界多发性硬化日(World MS Day)，今年的主题是“让爱可及，连接你我”。该疾病日由国际多发性硬化联盟(MSIF)于2009年发起，旨在唤起全世界对多发性硬化症的关注，推动相关研究和医疗进展。一如以往，隶属于上海市罕见病防治基金会的患者组织“NMO上海之家”也在今年举行了一系列针对多发性硬化的线上患教活动。
“多发性硬化(multiple sclerosis，MS)是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。全球约有230万患者，每3000人中就有1人患此病。”复旦大学附属华山医院神经内科全超教授介绍说，多发性硬化多发于年轻女性，她们正值人生最美丽的年龄阶段，故有“美女病”之称。值此疾病日之际，专家呼吁全社会共同关注并守护这一罕见的群体，加强多发性硬化患者之间、患者与社会之间的连接，帮助他们获得更多的理解和关爱。
多发性硬化症是一种中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，免疫系统参与其发生、发展，高发于20岁至40岁青年女性。在我国，多发性硬化的发病率约为0.235/10万，属于罕见病，目前约有3万余名多发性硬化患者，其中85%多发性硬化患者属于复发缓解型多发性硬化。
全超表示，多发性硬化常累及大脑、脊髓白质、皮质下结构、脑干、小脑和视神经等。如果未能得到及时有效的治疗，当神经损伤积累到一定程度，临床症状即不再出现缓解，病情随时间缓慢持续进展和恶化，最终可能导致失明、残疾、丧失自理。
然而，该病目前仍面临疾病知晓率低(约96%的患者在确诊前未听过多发性硬化)、确诊难(患者平均确诊需要耗时3.6年)和疾病修正药物治疗率低(仅为18%，距离欧美国家尚有差距)的诊疗局面。
目前，多发性硬化病因及发病机制尚不明确，可能与病毒感染、自身免疫反应、遗传和环境等多种因素有关，且表现出神经硬化斑块的病变特征以及多样化的复杂临床症状。
全超指出，多发性硬化临床表现多样，确诊难度大，不同患者在不同时期症状也不相同，很容易与其他疾病混淆。多发性硬化没有特异性的诊断方法，需要通过了解综合病史，实验室、影像学等检查，并排除其他相似疾病方能确诊。对此，专家建议，日常生活中一旦发现视力受损、行动不便、口齿不清、二便失禁等不明原因的症状时，需警惕患有多发性硬化的可能，应及时前往正规医院的神经内科就诊。
多发性硬化是一种病程进展性疾病，虽然目前的治疗手段无法彻底治愈，但随着医学对疾病研究和认知的深入，越来越多的高效、创新药物的出现，为患者预防疾病复发、延缓疾病进展带来新希望。
全超介绍说，多发性硬化症的治疗主要包括急性期治疗和缓解期治疗。其中，缓解期治疗即疾病修饰治疗(DMT)和对症治疗，主要为药物治疗，常用药包括新一线治疗药物奥法妥木单抗等。研究表明，尽早开展高效DMT规范治疗，患者能够与疾病很好“相处”，实现高质量的工作和生活。
此外，全超还强调，除了接受正规临床治疗，家属在日常生活中也应指导患者对疾病有正确认识，对患者给予精神支持和生活照顾，减轻患者的精神负担，鼓励患者坚持药物治疗和康复治疗，同时确保患者睡眠充足、适度运动、注意体温变化等；遵医嘱定期随访，一般每3至6个月一次，以正确的家庭护理来帮助患者，阻止病程进展、减少复发、延长缓解期、缩短复发期，提高他们的生活质量。(完)