肌肉萎缩男孩圆梦清华：糊口再糟糕，无妨碍本身变患上更好
8月17日的北京暑气未消，李琦以及父亲、哥哥在清华年夜黉舍门外作别，回身入进清华园。他已经经是清华年夜学临床医学类“卓着医师-科学家”项目的年夜一复活了。
他走起路来很慢，步子显患上有些拙笨。“入行性肌养分不良”，从初中起头，这个遗传疾病已经经陪伴了他六年时间。
李琦诞生在重庆市开州区临江镇龙桥村的山坳里。儿时是他影象中最快活的一段韶光。当时的他以及其他康健的孩子同样，满地跑闹，骑着自行车处处玩。上初中后，李琦垂垂地体现出肢体无力的症状。
这是一种随春秋增加日趋紧张的基因遗传病。对于病发后的李琦来讲，独一的运动只有走路。
到了高中，李琦发明本身症状又加剧了。“重的书包拿不动，上楼梯也很疾苦，往茅厕一个往返就必要十几分钟。”高中阶段学业压力本就沉重，时间严重，而李琦的身体环境让他承当着更年夜的压力。
疾病带给他举措的拙笨、糊口的未便、糊口的不容易，好在疾病对于学习自己不会造成太年夜影响。李琦对于望书学习始终连结着极年夜的热心。他在一每天的病痛熬煎中，试图经由过程尽力学习来补充本身的缺陷。自从入进高中，李琦暗下刻意，全力向胡想中的清华年夜学入发。
在苦痛、自省以及坚持下，李琦一步步挨近清华园的年夜门。现在，他行将开启8年本硕博连读的韶光。
初中时，李琦浏览了年夜量关于残疾人自强的励志故事，激励本身尽心尽力。他记患上，史铁生在《我二十一岁那年》中写道：“在科学的渺茫的地方，在运气的浑沌之点，人惟有乞灵于本身的精力。无论咱们信奉甚么，都是咱们本身的精力的描写以及指导。”
“糊口再糟糕糕，无妨碍你变患上更好。”李琦奉告记者，生病后，本身性情变了不少。“可是有一些根深蒂固的工具可能一生都不会变，好比，我做不到老是一副严肃的脸孔。”说着说着，李琦笑起来。
■ 对于话
“日子终于要过，仍是不能不去前”
新京报：你被开端确诊时生理包袱重吗？
李琦：确凿会。小时辰是跟正凡人同样，一上初中起头就没有力气了。我查过资料，这个病确凿今朝没有医治方式或者者药物可以或许治愈，由于它是基因遗传病。大夫也没有甚么太好的方案，就说多熬炼。
初中时辰的我有点安于现状，那时以为人生后面这么长的路，全完了。
但不管若何，日子终于是要过的。仍是不能不去前，该上学的仍是往上，该用饭仍是要吃。
新京报：那时的环境下，你怎么降服负面情感？
李琦：可能我到如今都尚未降服。我知道这个病会陪伴我一辈子，哪怕我坐在那里朝气也好，焦躁也好，都没有效。带着这个病去前追逐，就是我能做的工作，至少可以或许扭转近况。运气哪怕对于我不太公允，仍是要支出尽力。
新京报：今朝你的身体状态怎样样？
李琦：这个病只会愈来愈紧张，不会恢复。症状就是四肢举动没有力气，好比手抬不起来，抬脚也会比力费力，经受一点力的话，就直接倒下了。不知道将来会怎么，从如今来望，恶化的速率应当是在放慢。
“努力做好本身的事，不给他人拖后腿”
新京报：爸爸妈妈对于你影响年夜吗？
李琦：影响很年夜。我家里开便当店，我受爸爸妈妈影响，望到不少人喜好自动往交流、打号召。若是没有这个病，我性情可能会更活跃；由于生病，不少时辰要向人追求匡助，我有时会以为很欠好意思。
妈妈能从事的劳动有限，但她一直努力做好本身能做的事。她常跟我说，他人一分钟能做的事，哪怕花一小时才做完也毫不辞让，尽可能不给他人拖后腿。
新京报：你考上清华了怙恃甚么反响？
李琦：当初我安于现状的那会儿，我爸爸妈妈心态也不太好，他们乃至还吵过架，由于生病的工作他们以为很无奈。
爸爸妈妈如今心境应当还不错。我向黉舍申请了家长陪同到校报导，爸爸以及哥哥陪我一块儿过来，咱们8月13号从家里动身，到北京后往望了天安门广场。爸爸以及哥哥还想往长城望望。
“想经由过程学医今后匡助他人、归报社会”
新京报：报考医学类专业以及本身的身体环境有瓜葛吗？
李琦：有一定的瓜葛，但不是全数。今朝的技能，我这个病应当是没有医治的方式，以是我就想经由过程学医今后可以或许匡助别人。
实在我从小就有学医的设法。在我糊口之处，我望到不少例子，生病对于一个家庭来讲会带来多年夜的影响以及疾苦。包含我本身的家庭也曾经经有过一段很是不开心的韶光，我感觉获得那些被疾病所困扰的人的疾苦，很是同情他们，想为他们带来一些匡助。
比方，我娘舅原本咳嗽几年了，我日常平凡常常让他往望病，但他就不往。屯子里不少人的设法就是，“小病不值患上往病院望，年夜病往望了也没用”。家里医疗前提有限，人们意识也不敷。我但愿糊口在那里的人，有小病就能往望，也可以获得响应的医治。
新京报：身旁有其别人从医吗？
李琦：我哥哥也是选择的临床医学专业，他比我年夜两岁半，如今重庆医科年夜学念书。咱们选择学医的理由是雷同的。
新京报：对于这个专业怙恃是否支撑？
李琦：怙恃对于咱们的专业选择长短常支撑的。实在他们很担忧咱们的将来，好比原本在重庆，重庆年夜学的土木匠程专业比力利害，可是斟酌到咱们若是往做工程，要跑工地的话举措上不利便。怙恃在咱们选择专业的时辰就分量存眷这一点，担忧身体未便会对于学业有影响。
“在清华即使垫底，也不敢消沉”
新京报：课余时间都喜好做些甚么？
李琦：我望新闻比力多。另外我喜好望小说，望鲁迅的。或者是望些记载片等等。游戏也打，可是比力菜。
新京报：有甚么学习经验方式可以分享？
李琦：我成就真的不克不及算好，最少在清华这里算不上。说老真话，我在家乡跟同窗比拟，玩的时间比他们还多一点。
我没有甚么出格的学习方式或者者技巧，但我对于学习自己仍是有比力年夜的乐趣，只是对于测验没有太年夜的乐趣。教员教授新常识的时辰，我根基上历来不走神，能很专注地听。
新京报：对于年夜学糊口有甚么规划？
李琦：先在清华年夜学尽力追逐年夜家的脚步，由于我在这里真的不是学霸。报到完以及同班同窗们聊了谈天，年夜家都长短常优异的。
我知道有的同窗上了年夜学之后就起头涣散了，但我确定不会涣散。即使在这里“垫底”，我也不会、不敢消沉。怎样敢呢？
新京报：入进年夜学之后，疾病会对于你有哪些影响？
李琦：学习应当不会有太年夜影响，但糊口上仍是会影响。日常平凡糊口搬工具搬不动，可能要请室友帮手。
对于我来讲最年夜的问题不是疾病自己带来的无力感，而是以为对于身旁的不少人有所亏欠。一路到北京，有亲戚的匡助、教员的匡助、同窗的匡助、家长的匡助，就方才上楼的时辰，还必要自愿者的匡助。不少处所都必要他人帮我，我就以为亏欠他人不少工具。以是说，我想当个大夫，今后可以或许归报社会，这一点我是发自心里的。
新京报记者 冯琪